跳到内容
Sondra Butterworth with Alan Thomas, Founder of Ataxia and Me. Ataxia is a rare neurological disease. Sondra also volunteers for Ataxia and Me.  (They are pictured before lockdown, at the Rare Disease Day Senedd Reception in Cardiff, on February 25)

桑德拉·巴特沃思总部设在llandrillo,科文附近的北威尔士,培养在加的夫一般护士。她感到自豪的是提高对威尔士的罕见疾病的意识。 (桑德拉也是第一位黑人橄榄球运动员的姐姐为威尔士打 - 格伦韦伯的书,与杰兰特·托马斯写的 - 手套是关闭 - 目前入围当年的橄榄球书 电报是 体育图书在教育,心理健康和社会保健专业背景的奖项2020年),她为她的博士通过大学的学习 健康和社会保健学院.  

她的博士365体育网首页是基于生活质量,并与罕见的遗传性皮肤疾病的成年人的社会支持。目前,大部分罕见病365体育网首页主要集中在条件的物理方面,而不是在寻找一个全面的生物心理方法来支持和关怀(生物学,心理学以及社会环境因素之间的互连)的重要性。桑德拉最近还提交了一份关于她的365体育网首页 - “故事不只是睡觉” - 在对罕见疾病和孤儿产品10日欧洲会议。  

作为她结果在切斯特学习,她已经建在自己的领域,这也在预约高潮到遗传联盟英国董事会的声誉。   

目前她已被邀请参加一个国际专家rare2030面板,其中已成立的进步对于那些患有一种罕见的疾病政策上。 

根据其网站, 罕见2030 是一个有远见的365体育网首页,云集了一大群的病人,医生和关键意见领袖的输入,提出政策建议,这将导致改善政策和患有一种罕见的疾病在欧洲人民更加美好的未来。该项目将在2020年对最关键的地方需要完善的政策建议结束演示议会结束。   

桑德拉说:“我很高兴能够利用这样一个著名的面板上的这个位置。 rare2030是关于罕见病的未来和生活为那些谁拥有它们的质量。患者在自己的经验的专家,他们有自己的声音这一点至关重要。我相信,我的365体育网首页是完全定时对我来说,是这一重要的国际讨论的一部分,而这个角色会给我一个机会,有助于代表的群体的罕见病社区和福祉“。  

桑德拉的博士生导师,副教授 安德鲁·米切尔 从健康和社会保健的教授说:“这是桑德拉·分享她的知识和专长,同时塑造该地区政策的绝好机会。我相信,她的执着和热情让一个声音在医疗保健这个关键和急需的领域。我知道,她的生活和生物心理素质方面的博士论文将促进并添加到罕见疾病的社区。”

她的联合博士生导师, 教授伊丽莎白·梅森 - 白头,谁是头 切斯特医学院说:“桑德拉的365体育网首页根植于她的专业实践和众多切斯特博士365体育网首页生如何提高他们的学科的知识基础,通知和发展的政策和实践的典范。

“同样,作为主要主管,安德鲁演示了如何切斯特博士学位的学生都培养和优秀的主管,致力于在整个它们博士学位旅程支持学生捉襟见肘”。

桑德拉还接收到的信息和支持切斯特的创业计划的大学,由职业和就业能力运行,帮助她与她的新的社会企业 - rareqol - 这将在7月推出。桑德拉感到高兴的是兄弟格伦将是rareqol大使。

桑德拉说:“我打算把重点放在生活质量问题作为我的rare2030面板上的角色的一部分:它似乎很适当和及时的给予目前锁定的条件,而这正在对那些生活与罕见疾病及效果他们的家人。”  

 

分享这个内容